“瓷娃娃"病友可以正常上学、工作吗

瓷娃娃病，成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。

这种病不单单只病变在骨骼，同时眼，耳，皮肤等都会出现问题。这种病最大的特点就是平凡的发生骨折，牙齿也会改变。所以这种病人一般的寿命都是不长的，而且具有遗传性。

成骨不全是一种遗传性的疾病，很小的一件事就会造成患者的骨折，这种病症状轻微的患者可与正常人表现一样，身高正常，寿命与正常人无差异，只是骨质轻微变脆。大多数成骨不全患者因为骨质脆弱，容易骨折，必须进行骨折的治疗，生活质量较差，寿命较短。

根据世界卫生组织(Who)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰，中国已有超过1600万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万，但只有3.51%的公众表示接触过罕见病群体，并对罕见病非常了解。有这样一个外表柔弱的女子，在过去的几年里推动了中国罕见病群体社会地位的提升，她就是瓷娃娃关怀中心创始人 — 王奕鸥。